Помочь Данису
У одиннадцатилетнего Даниса Ниязова, страдающего редчайшим заболеванием - синдромом Моркио - появился шанс встать на ноги.
Долгих четыре часа наконец-то прошли. Врач снимает с Даниса капельницу.
Капельницы ставят раз в неделю. Для этого семья приезжает в ОДКБ №1 из Белоярского района. В Свердловской области Данис такой один, у него редкое заболевание - синдром Моркио. Скелет начал деформироваться в два года - ребенок перестал расти. Это фотография со школьной линейки. Данис заметно ниже сверстников. После болезнь начала прогрессировать - и мальчик перестал ходить.
- Узнали, что в Германии тестируют лекарства, и на некоторых детях испытания проводят. Начали добиваться, чтобы и нашего ребенка взяли в эту программу – рассказывает мама Даниса Юлия Алексенцева.
Родители обратились в министерство здравоохранения с просьбой о помощи. Спустя год лекарство, которое не зарегистрировано в России, но одобрено к применению в США и в Канаде, все-таки удалось получить. Областной Минздрав закупил канадский препарат элосульфаза альфа специально для Даниса. Хватить должно на полгода.
Вводить препарат нужно на протяжении всей жизни. Вылечить ребенка не получится, но теперь появилась надежда, что благодаря лекарству, Данис снова начнет ходить.
- Надеемся, что укрепится мышечная масса, если все будет хорошо, нам смогут сделать операцию на ноги. И ребенок уже сам сможет ходить. Данис тоже надеется, что сможет ходить.
Сам Данис сейчас учится в 5 классе и мечтает стать дальнобойщиком. Как дедушка.
