НОВОСТИ ЧЕТВЕРТОГО КАНАЛАНОВОСТИ ЧЕТВЕРТОГО КАНАЛА

УТРЕННИЙ ЭКСПРЕССУТРЕННИЙ ЭКСПРЕСС

ИТОГИ НЕДЕЛИИТОГИ НЕДЕЛИ

Не признают инвалидами

Главная / Новости Четвертого канала / Сюжет / Не признают инвалидами
Не признают инвалидами
Сюжет из программы: Новости Четвертого канала
17 мая 2016, 12:21

Специальное питание или гарантированное слабоумие. О помощи просят родители больных фенилкетонурией. Это редкое заболевание, при котором необходима дорогостоящая диета, импортные продукты. При этом государство отказывается признавать неизлечимо больных детей инвалидами и помогать рублем до тех пор, пока у них не начинается поражение центральной нервной системы. 

Заученным движением Люция размешивает специальную смесь для дочки: за 8 лет она научилась делать это быстро и без комков - чтоб усвоилось до последней крошки. Аминокислотный коктейль, безбелковая мука, каши, пюре и супы в порошке: все это больше похоже на спецпаек для космонавтов, но предназначено для второклассницы Юли. Другой еды в своей жизни девочка не пробовала.

Юля любит рисовать, танцевать и на зависть одноклассницам умеет садиться на шпагат. Но если не соблюдать безбелковую диету, уже через пару недель из обычного ребенка Юля превратится фактически в овощ: начнется поражение центральной нервной системы, слабоумие, проблемы с координацией, разрушение костей. Фенилкетонурия - болезнь, при которой в организме не расщепляется белок - редкая и неизлечимая. Больной будет нормально жить только при условии специального питания. Юлина семья ежемесячно тратит на безбелковые продукты 15 тысяч рублей, при общем доходе в 20 тысяч.

- Наши продукты стоят в десятки раз дороже обычных, и значит прожиточный минимум у семьи в разы выше, чем в обычных семьях. Никаких компенсаций и пособий мы не получаем, - рассказала Люция Фаттахова - мать Юлии.

Фенилкетонурия встречается у одного из 7 тысяч новорожденных. На всю Свердловскую область таких 200 человек. Заболевание генетическое, но на стадии беременности выявить его нельзя. Зачастую родители узнают диагноз при выписке из роддома

- На четвертый день жизни - у доношенных детей и на 7 день - у недоношенных берется кровь. Это кровь из пяточки, все родители и дети его знают. Если попадает положительный на ФКУ, то семья приглашается срочно к нам на прием, - пояснила Наталья Никитина - заведующий отделением медико-генетического консультирования КДЦ "Охрана здоровья и матери ребёнка".

Получить инвалидность таким детям тоже непросто: критерии, разработанные Министерством труда и социальной защиты России, менялись год от года, так что теперь инвалидом может считаться только тот больной фенилкетонурией, у кого уже начались необратимые процессы - слабоумие, невозможность самостоятельно себя обслуживать. С каждым годом больных детей становится больше, но рассчитывать на льготы им не приходится: если в 2013 году группу инвалидности получили 73% больных детей, то на начало 2016 - всего 35%. Траты на питание и поддерживающую терапию ложатся на родителей.

Любовь Бердюгина с внуком приехала из Ирбита на обследование: в последнее время Егор стал чувствовать себя хуже.

- Учится он слабо, потому что питания ему не хватает. Он хватает нашу пищу, но ему такую нельзя. Если он смесь не попьет день, у него съезжает крыша, такой псих становится - невозможно, - рассказала Любовь Бердюгина - бабушка Егора.

Когда любая конфета или даже ломтик хлеба - смертельный яд, родители больных детей отправляются в Интернет:

В обычных магазинах безбелковые продукты не купить, приходится заказывать на специализированных сайтах, причем, по большей части из-за границы. Италия, Германия, Польша, Израиль, Нидерланды - импортозамещение, за которое так рьяно взялись по всей стране, столь важной продукции не коснулось, покупать приходится втридорога, да еще и доставку оплачивать.

Так, буханка хлеба, испеченная из безбелковой муки, молока и дрожжей стоит около 400 рублей. Проще печь самим. -
Родители написали коллективное письмо в "Федеральное бюро медико-социальной экспертизы" и потребовали дать их детям инвалидность.

- Федеральное бюро МСЭ рассмотрело это предложение, выработало свое и направило его в Министерство труда и социальной защиты. Ждем сейчас ответ, - сообщила Ирина Кузнецова - руководитель-главный эксперт бюро медико-социальной экспертизы по Свердловской области.
Положительный ответ может реально спасти жизни многим детям: уже зафиксированы случаи, когда в неблагополучных семьях болезнь намеренно запускали, чтобы потом получать пенсию по инвалидности.

Click to play
array(0) { }
Просмотров: 3273
Комментариев: 0
+ +2

Другие сюжеты рубрики "Общество"

22 августа 2019, 23:34
22 августа 2019, 23:12
22 августа 2019, 22:59
22 августа 2019, 22:18
22 августа 2019, 22:09
Добавить комментарий
Внимание! Поля, помеченные * - обязательны для заполнения
Последние сюжеты
Новости
Утренний Экспресс
Стенд с Путинцевым
Здесь и Сейчас
Пятничный запев
Разговор с главным
Спецпроекты
Новости
Села за руль предположительно после двух бутылок водки и дважды переехала девочек-подростков. В посёлке Белоярском стартовал громкий судебный процесс над шальной автоледи, которую обвиняют в покушении на убийство. По версии следствия, женщина, будучи мертвецки пьяной, ночью наехала на автомобиле на группу ребят, идущих по обочине. Под колёсами оказались две девушки. Но вместо того, чтобы помоч...
Еще сюжеты этой программы:
Новости телеканала

Трое екатеринбуржских тележурналистов прошли в финал всероссийской премии "ТЭФИ-регион" 2017. Среди них ведущая "Четвертого канала" - Анна Авдеева.

Сейчас в эфире
23.00 "Фантастическая четверка-2: вторжение серебряного серфера" Фантастика. США-Германия-Великобритания, 2007 16+
00.40 "От заката до рассвета" Триллер. США, 1995 16+
02.40 "ЗАЧАРОВАННЫЕ" Т/с Фэнтези 16+
04.50 "Большие чувства" 16+
Ведущая "Новостей Четвертого канала"
Ведущая программы "Утренний Экспресс"
Ведущая программы "Новости Четвертого канала»
Ведущая программы "Утренний Экспресс"