НОВОСТИ ЧЕТВЕРТОГО КАНАЛАНОВОСТИ ЧЕТВЕРТОГО КАНАЛА

УТРЕННИЙ ЭКСПРЕССУТРЕННИЙ ЭКСПРЕСС

ИТОГИ НЕДЕЛИИТОГИ НЕДЕЛИ

Не признают инвалидами

Главная / Новости Четвертого канала / Сюжет / Не признают инвалидами
Не признают инвалидами
Сюжет из программы: Новости Четвертого канала
17 мая 2016, 12:21

Специальное питание или гарантированное слабоумие. О помощи просят родители больных фенилкетонурией. Это редкое заболевание, при котором необходима дорогостоящая диета, импортные продукты. При этом государство отказывается признавать неизлечимо больных детей инвалидами и помогать рублем до тех пор, пока у них не начинается поражение центральной нервной системы. 

Заученным движением Люция размешивает специальную смесь для дочки: за 8 лет она научилась делать это быстро и без комков - чтоб усвоилось до последней крошки. Аминокислотный коктейль, безбелковая мука, каши, пюре и супы в порошке: все это больше похоже на спецпаек для космонавтов, но предназначено для второклассницы Юли. Другой еды в своей жизни девочка не пробовала.

Юля любит рисовать, танцевать и на зависть одноклассницам умеет садиться на шпагат. Но если не соблюдать безбелковую диету, уже через пару недель из обычного ребенка Юля превратится фактически в овощ: начнется поражение центральной нервной системы, слабоумие, проблемы с координацией, разрушение костей. Фенилкетонурия - болезнь, при которой в организме не расщепляется белок - редкая и неизлечимая. Больной будет нормально жить только при условии специального питания. Юлина семья ежемесячно тратит на безбелковые продукты 15 тысяч рублей, при общем доходе в 20 тысяч.

- Наши продукты стоят в десятки раз дороже обычных, и значит прожиточный минимум у семьи в разы выше, чем в обычных семьях. Никаких компенсаций и пособий мы не получаем, - рассказала Люция Фаттахова - мать Юлии.

Фенилкетонурия встречается у одного из 7 тысяч новорожденных. На всю Свердловскую область таких 200 человек. Заболевание генетическое, но на стадии беременности выявить его нельзя. Зачастую родители узнают диагноз при выписке из роддома

- На четвертый день жизни - у доношенных детей и на 7 день - у недоношенных берется кровь. Это кровь из пяточки, все родители и дети его знают. Если попадает положительный на ФКУ, то семья приглашается срочно к нам на прием, - пояснила Наталья Никитина - заведующий отделением медико-генетического консультирования КДЦ "Охрана здоровья и матери ребёнка".

Получить инвалидность таким детям тоже непросто: критерии, разработанные Министерством труда и социальной защиты России, менялись год от года, так что теперь инвалидом может считаться только тот больной фенилкетонурией, у кого уже начались необратимые процессы - слабоумие, невозможность самостоятельно себя обслуживать. С каждым годом больных детей становится больше, но рассчитывать на льготы им не приходится: если в 2013 году группу инвалидности получили 73% больных детей, то на начало 2016 - всего 35%. Траты на питание и поддерживающую терапию ложатся на родителей.

Любовь Бердюгина с внуком приехала из Ирбита на обследование: в последнее время Егор стал чувствовать себя хуже.

- Учится он слабо, потому что питания ему не хватает. Он хватает нашу пищу, но ему такую нельзя. Если он смесь не попьет день, у него съезжает крыша, такой псих становится - невозможно, - рассказала Любовь Бердюгина - бабушка Егора.

Когда любая конфета или даже ломтик хлеба - смертельный яд, родители больных детей отправляются в Интернет:

В обычных магазинах безбелковые продукты не купить, приходится заказывать на специализированных сайтах, причем, по большей части из-за границы. Италия, Германия, Польша, Израиль, Нидерланды - импортозамещение, за которое так рьяно взялись по всей стране, столь важной продукции не коснулось, покупать приходится втридорога, да еще и доставку оплачивать.

Так, буханка хлеба, испеченная из безбелковой муки, молока и дрожжей стоит около 400 рублей. Проще печь самим. -
Родители написали коллективное письмо в "Федеральное бюро медико-социальной экспертизы" и потребовали дать их детям инвалидность.

- Федеральное бюро МСЭ рассмотрело это предложение, выработало свое и направило его в Министерство труда и социальной защиты. Ждем сейчас ответ, - сообщила Ирина Кузнецова - руководитель-главный эксперт бюро медико-социальной экспертизы по Свердловской области.
Положительный ответ может реально спасти жизни многим детям: уже зафиксированы случаи, когда в неблагополучных семьях болезнь намеренно запускали, чтобы потом получать пенсию по инвалидности.

Click to play
array(0) { }
Просмотров: 3309
Комментариев: 0
+ +2

Другие сюжеты рубрики "Общество"

17 октября 2019, 23:03
17 октября 2019, 23:01
17 октября 2019, 22:53
17 октября 2019, 22:23
17 октября 2019, 22:13
17 октября 2019, 21:50
Добавить комментарий
Внимание! Поля, помеченные * - обязательны для заполнения
Последние сюжеты
Новости
Утренний Экспресс
Стенд с Путинцевым
Здесь и Сейчас
Пятничный запев
Разговор с главным
Спецпроекты
Новости
Премьер Дмитрий Медведев поддержал предложения Евгения Куйвашева по корректировке СанПиНов при реализации современных социально значимых проектов. В частности, при создании новых мест в школах.
Еще сюжеты этой программы:
17 октября 2019, 23:03
17 октября 2019, 23:01
17 октября 2019, 22:53
17 октября 2019, 22:23
Новости телеканала

Трое екатеринбуржских тележурналистов прошли в финал всероссийской премии "ТЭФИ-регион" 2017. Среди них ведущая "Четвертого канала" - Анна Авдеева.

Сейчас в эфире
15.00 "Орел и решка. Перезагрузка" 16+
19.00 "Орел и решка. Америка" 16+
20.00 "Новости "4 канала". Итоги дня" 16+
20.30 "Разговор с главным" 16+
Шеф-редактор программы «Утренний экспресс»
Ведущая "Новостей Четвертого канала"
Ведущая программы "Утренний Экспресс"
Ведущий программы "Утренний Экспресс"